ELA
El escritor y periodista argentino contó en su nuevo libro, “Antes que nada”, que fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica y ahondó sobre el tema en una entrevista: “Es como un envejecimiento acelerado”.
El reconocido escritor y periodista argentino Martín Caparrós, de 67 años, reveló que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad del sistema nervioso, que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal, y que por eso debilita los músculos.
En mayo del año pasado, el autor de La Voluntad, entre muchas otras obras, ya había contado que tenía un problema neurológico que lo llevaba a usar silla de ruedas para movilizarse.
En su nuevo libro, “Antes que Nada”, Caparrós cuenta que tiene ELA. Y en una nota con el diario español La Vanguardia, desde su casa en Madrid, ahondó sobre ese tema, en el marco de la presentación de su reciente trabajo.
En ese diálogo, el autor dijo que no les contó a los amigos que había sido diagnosticado con ELA porque no quería que lo vieran como “un moribundo”. Al respecto acotó: “Solo se lo dije a Marta [Nebot, su pareja] cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no”.
Además, tildó a ELA como “una palabra engañosa” y sobre eso marcó: “Es como decir ‘cáncer’. Muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en qué se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico. Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tenés problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te morís. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca”.
En la Argentina, fue diagnosticado con la misma enfermedad el exdiputado Esteban Bullrich. Dos importantes figuras de la cultura nacional, el escritor Ricardo Piglia y el humorista gráfico Roberto Fontanarrosa, también padecieron ELA.
Caparrós decidió publicar el libro donde habla de su enfermedad por dos razones, según planteó: “Yo decidí escribirlo de todas maneras, sin saber si sería póstumo o no, porque tenía ganas; y lo dejé un tiempo reposar, y el invierno pasado lo leí, vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad, pero lo que me hizo decidirme a publicarlo fue que se lo di a leer a Marta y ella estuvo de acuerdo; y que empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera. Ya no podría seguir diciendo que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que solo me afectaba las piernas”.
Mientras, dijo que a Antes que nada ya lo leyeron Erna von der Walde, una académica colombiana con quien vivió en Nueva York, y la novelista Margarita García Robayo, también de esa nacionalidad, quien escribió sus primeros libros.
También detalló que se lo envió a su madre, Marta, pero que todavía “no dijo nada” sobre su nueva obra. “Y Juan, mi hijo, que desde que empezó todo este lío viene a verme cada tres meses desde Buenos Aires. Y eso me da mucho gusto”, reconoció ante La Vanguardia sobre el joven que es fruto de su relación con Débora Yanover.
“Soy un privilegiado, porque tengo los recursos para afrontar la enfermedad. Hay muchas personas, muchas familias, que no los tienen. La nueva ley [impulsada en España para dar apoyo a los pacientes] va a ayudarlos mucho”, comentó Caparrós.
El año pasado, en la columna que daba en el programa que conduce Ernesto Tenembaum en Radio con vos, Caparrós había dicho que tenía un problema neurológico que hacía que los músculos de sus piernas “no lo sostuvieran como debían”.
“Es muy extraño porque yo les doy las órdenes que siempre les he dado, que uno da a sus partes del cuerpo sin pensarlo, y no lo hacen”, expuso en ese momento, cuando todavía no había confirmado que tenía ELA. “Lo que intento hacer, sin dudas, es vivir lo mejor posible, sentado”, sostuvo en ese entonces que habló por primera vez públicamente de por qué usaba silla de ruedas.
Qué es la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a los músculos. La condición, poco frecuente, genera la pérdida de la independencia en la movilidad, hasta los extremos de causar dificultades en el habla, la respiración y la alimentación.
Esto ocurre porque la enfermedad ataca las neuronas motoras, que se encargan de mover los músculos voluntarios del cuerpo. Ocurre principalmente en jóvenes y adultos. El exdiputado de Juntos por el Cambio, Esteban Bullrich, padece la misma condición.
La ELA puede manifestarse a través de dificultades en el movimiento de manos o pies o la pérdida de fuerza en esas zonas. También puede aparecer en dificultades en el habla o con fatiga -si inicia en el proceso respiratorio. Entre los síntomas tempranos se encuentran los movimientos torpes, la debilidad moderada y el habla ligeramente desarticulada.